一夜窒息四次，
感觉离死亡越来越近。
这是近日，
蔡磊在罹患渐冻症4年多后，
第一次在公众面前流露出悲怆的情绪，
也是第一次无助地展现出
他隐藏在内心深处的脆弱一面。
4年多来，
曾经是京东副总裁，
但不幸成为渐冻症病人的蔡磊，
一直在跟这个困扰医学、
折磨人类的顽疾做英勇的抗争。
蔡磊透露，目前情况是
自己从起床到卫生间5米的距离，
都需要有人扶着，
吞咽、咳痰情况也在下滑，
现在呼吸也已经开始衰竭，
必须整夜戴呼吸机。
前阵子，
也就是2023年年底的时候
他遭遇了很严重的堵痰
一夜窒息4次
每次都在考虑
几分钟之后，我就不在了，
不在就不在了，不用受罪了。
这样的绝望和痛苦
让蔡磊自己都觉得
生命可能就终止在2023年。
但就是身体到了这样的程度，
在抢救过来后，
他仍然没有停止破冰工作。
从患病到现在，
他一直拖着病重的身体
依然每天工作长达16小时。
他动用了全部的人脉和资源，
搭建数据库、寻求资金
和科学家支持、
推动药物管线研发，
发起和参与建立了4个
关于渐冻症的公益基金，
还组建科研团队研发药物
1月27日，
蔡磊突然宣布再捐1亿元。
用于支持渐冻症的
基础研究、药物研发、
临床医疗等科研项目。
我们唯一的期望，
就是能够实现
50万名渐冻症患者的生命救治。
关于渐冻症你了解多少？
众所周知，
渐冻症被列为人类5大绝症之首，
治愈率为0，
患上后平均2-5年死亡。
小侬第一次听说ALS，
是在日剧《一公升的眼泪》中。
这部剧讲的是女主亚也得了渐冻症，
在大家的鼓励下与命运抗争后，
最终离世的故事。
2014年，由三浦春马和多部未华子
主演的日剧《我存在的时间》，
也讲述了患上ALS病症的
大学生泽田拓人在意识到
自己生命不多时，
进行不断的探索和努力的故事。
渐冻症作为一种罕见病，
病因不明，靶点不清，
人类近200年没有重大突破，
全世界没有任何药物和办法
可以阻止或显著延缓
病情的发展。
并且，每10万人里，
会有1到2个人被随机砸中。
世界上最著名、最长寿的ALS患者
是英国物理学家霍金，
他是渐冻症患者中的奇迹，
在发病后生存了56年。
从某种意义上讲，作为一种奇迹，
霍金的坚持，也是举全英国之力、
全人类医学之力的结果。
或许，战胜渐冻症就像
骑着自行车上月球那样缥缈，
但蔡磊不被病魔所冻住，
不被命运所摆布，选择以命迎战，
这也是蔡磊活下去的意义。
生命不息，奋斗不止。
生老病死是每个人都
无法逃脱的自然规律，
但敢于直面惨淡的人生，
敢于向死神亮剑，
把命运紧握在自己手中，
才不愧为真的勇士。
蔡磊正是。
我们也希望真的有奇迹，
蔡磊能够好起来。
【侬好上海·田小鱼综合编辑】
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